今天是子宮內膜異位症宣傳月 - 但您對這種疾病到底了解多少?
子宮內膜異位症是一種慢性發炎性婦科疾病,會導致下腹部劇烈疼痛等。
世界衛生組織(WHO)表示,它會導致“嚴重疼痛、疲勞、憂鬱、焦慮和不孕症”,從而嚴重損害人們的生活品質。
約10%的女性患有子宮內膜異位症,根據世界衛生組織。這代表全球有 1.9 億人。僅在英國,約 150 萬女性那些出生時被指定為女性的人患有子宮內膜異位症。
但為什麼我們對它仍然知之甚少?為什麼需要這麼長時間才能得到診斷?
什麼是子宮內膜異位症?
為了了解子宮內膜異位症(發音為 en-doh-mee-tree-oh-sis),首先了解子宮內膜是什麼非常重要。它是子宮內壁的黏膜。
在月經週期期間,由於雌激素的作用,子宮內膜會變厚以適應可能的懷孕。如果沒有受精,子宮內膜就會被陰道排出並排出——這就是所謂的月經。
在患有子宮內膜異位症的女性中,與子宮內膜具有相同特徵的組織在子宮外的異常部位發育,例如卵巢、陰道、輸卵管、直腸、膀胱或腸道。
這些組織可能會在其所在區域引起病變、結節或囊腫,或只是極度疼痛。
確診前平均八年
為了讓更廣泛的公眾更了解這種疾病,情況正在慢慢開始轉變。
2021 年,一部名為「等待」的短片幫助提高了人們對子宮內膜異位症的認識,其中孩子們講述了受子宮內膜異位症影響的女性所感受到的痛苦。
影片中的故事是由八歲的孩子講述的——通常需要多少年才能被診斷出患有子宮內膜異位症。
發行影片的瑞典私人產品公司 Initimina 表示,「這是長達八年的時間,我要忍受可怕的痛苦和無人傾聽的感覺」。
子宮內膜異位症有哪些症狀?
常見症狀可能是週期性骨盆疼痛、性交疼痛或女性經期之前和期間的疼痛。
「15 歲時,我開始在月經期間經歷可怕的疼痛,隨著時間的推移,疼痛變得越來越嚴重,」Intimina 的See+Heard 活動中聽到的聲音之一艾莎·巴勒薩裡亞(Aisha Balesaria) 描述道。
「在疼痛中醒來,在疼痛中入睡,第二天又重複同樣的事情,這是非常困難的。疼痛如此劇烈,以至於我只能躺在床上。在某些時候,我覺得我無法繼續忍受這種難以忍受的痛苦。
醫生花了 15 年才診斷出 Balesaria 患有子宮內膜異位症。
子宮內膜異位症可以影響任何年齡的女性。這是一種長期病症,可能會對他們的生活產生重大影響。
為什麼需要這麼長時間才被認真對待?
「我所經歷的痛苦被認為是『糟糕的時期』。我感到完全無助和絕望,」巴勒薩裡亞補充道。
「等待有人相信我是非常具有挑戰性的,隨著時間的推移,我的症狀惡化了。過了很多年我才得到正確的診斷。我覺得在我試圖尋求幫助的這些年裡,人們對我的痛苦幾乎沒有同情心,而且我的症狀幾乎一直被淡化」。
據婦科專家介紹什裡·達塔博士”,“延遲背後的原因多種多樣,但儘管如此,仍需要採取一切可能的行動來縮短子宮內膜異位症患者的等待時間”。
她補充說:“如果您在月經開始後不熟悉月經來潮,可能需要很長時間才能向醫生報告症狀。”
「與醫生談論性交疼痛等問題或難以清楚描述症狀也可能會讓人感到不舒服」。
醫生指出,人們也普遍認為,經期會帶來疼痛,因此女性可能需要更長的時間才能意識到她們的疼痛「異常虛弱」。
最後,達塔說,醫療保健專業人員「可能會認為經期疼痛是正常的,即使疼痛很嚴重並且需要緩解」。
女性可能會先被送到泌尿科醫生或胃腸科醫生處,因為子宮內膜異位症的表現方式因人而異,而且不一定會出現症狀。
“等待必須結束”
凱蒂·比爾斯等了九年才得到診斷結果。
「等待診斷多年讓我懷疑自己的理智,」她回憶道。
「有時,我開始相信這一切都在我的腦海裡。我有如此大的野心,但這種情況讓我失去了很多。疼痛非常嚴重,我無法離開床,我會嘔吐,也無法進食。我變成了自己的軀殼。子宮內膜異位症是孤獨的。它改變了我的身份」。
根據2020年調查由英國全黨議會集團和英國子宮內膜異位症,八年前的統計數據十多年來沒有改變。
「作為一個全球社會,我們必須更加了解子宮內膜異位症,更加同情那些患有子宮內膜異位症的人,大聲疾呼並儘我們的集體力量盡一切努力縮小性別健康差距,打破禁忌和偏見Intimina 的一位發言人表示:“它與子宮內膜異位症有關,但與月經健康有關。”
子宮內膜異位症無法治愈,但多種藥物可以幫助控制其症狀。
第一步當然是去看婦科。子宮內膜異位症女性常見的治療選擇包括手術、荷爾蒙治療和其他類型的止痛方法。但即使在手術後,這種情況也可能復發。
[編者註:本文原刊於 2021 年 11 月。