一名男子正在穿越倫敦所有 272 個地鐵站,以提高人們對其罕見神經系統疾病的認識,並在網路上關注行動問題。
像任何驕傲的倫敦人一樣,本·斯賓塞 (Ben Spencer)(49 歲)一直喜歡騎行地下。 「但在我開始挑戰之前,這是一件功利的事情,」他說。 「現在我看到了美麗;我在拍照,在觀察細節並參與歷史。
他於 9 月 20 日開始的挑戰將於 2 月 11 日本週六結束,終點線為托特納姆法院路。
其他人做得更快;目前的紀錄是在 16 小時以內 - 儘管自 2015 年創下以來又增加了兩個車站(並且保持者並未在每個車站進出)。
但本正在踏上更大的旅程,記錄他的共濟失調經歷:共濟失調是一組影響人們平衡、協調和言語的神經系統疾病。本去年被診斷出患有進行性小腦共濟失調,這意味著這位埃塞克斯當地人很快就需要輪椅。
他的照片巧妙地捕捉了電視台的特質,為他在 Instagram 和 Twitter 上贏得了數千名支持者,他在 Twitter 上被稱為“Tube Snapper”。
帶著共濟失調遊覽首都就像“以 3D 方式遊覽倫敦”
我們大多數人通勤沿著同一條線或兩條線來回走動,遵循 Citymapper 應用程式的智慧來應對不熟悉的旅程。
由於殘疾,Ben 發現“你必須非常有創意地嘗試從 A 點到達 B 點,因此你開始使用 TfL [倫敦交通] 未建議的路線。”當您使用兩根棍子支撐自己時,最好選擇少走一步或少走一段階梯的路線。
「我現在認為這是以 3D 方式遊覽倫敦,」他告訴 Euronews Travel。
例如,從巴克赫斯特山 (Buckhurst Hill) 的家到國王十字車站 (King's Cross):他乘坐中央線 (Central Line) 前往斯特拉特福 (Stratford),穿過月台到達伊莉莎白線並在法靈登下車。一部精心排列的電梯——「沒有人真正知道」——上升到西行的巴比肯月台,使他處於有利位置,可以在國王十字車站下車,就在出口附近。
“因此,我能夠通過執行三到四個不同的循環來計算出,我可能只需要採取大約 100 步就可以到達那裡。”
類似於著名的“知識”倫敦對於計程車司機來說,很明顯,Tube Snapper 已經在腦海中建立了一幅詳細的地下網路圖景。
但倫敦交通局能讓具有混合能力的人變得更容易嗎?
如何改善倫敦地鐵的可及性?
儘管有地鐵地圖顯示哪些車站是免費的,但本希望看到一個更具凝聚力的網站或應用程序,供可以在一定程度上行走的輪椅使用者使用。
理想情況下,它還可以說明哪些交會處(不同管道線路之間的通道)是無障礙的。
不同的車站在為殘疾人提供的裝備方面差異很大。只有 92 個(大約三分之一)的地鐵站沒有台階,Ben 說,“很多時候你到了某個地方,電梯就會壞了。”
這倫敦交通局訪問Twitter 帳戶在提供電梯維護更新方面做得「很好」。但倫敦交通局網站上的其他地方指出了長期問題,而且很難找到。
有些日子會比其他日子更難。 Ben 已將此納入他的 272 站挑戰的後勤工作中。
「因為我的病情是漸進性和退化性的,所以我知道開始時會比結束時更容易。我開始嘗試每天做更多的站,並做那些在可及性方面最難的站,」他說。
“我保留了當地的幾天,我仍然可以出去,但我非常累,只能出去一個小時左右。”
本獨特的管道挑戰「完全」改變了他與地下樂隊的關係,他補充道。甚至是他最喜歡的電台。
「我真的很喜歡薩德伯里鎮。對於任何喜歡地鐵的人來說,這是一個非常受歡迎的車站,」他說,因為它不尋常的建築和歷史。
但老式的、寧靜的進站已經取而代之。 “我實際上已經愛上了地鐵上使用最少的車站,那就是羅丁谷。”
地鐵上的人有多樂於助人?
由於本的同伴乘客的緣故,有些日子也比其他日子更艱難。一開始,他記錄了人們是否給他在地鐵上提供座位的統計數據。
「我注意到人們對你的態度會根據是否是高峰時間而變化,」他說。 「在高峰時段,50% 的時間我必須大聲說話並要求座位。
「有時候人們就像“如果您在高峰時段無法行動,為什麼還要出行?…”他們雖然沒有這麼說,但臉上的表情卻是這樣的。你可以看出,他們只是因為必須讓出座位而感到惱火,但他們並不想這麼做,因為他們的一天又漫長又疲憊,這確實令人不快。
人群在平台上的行為方式是另一個問題。 「人們會看到棍子,但他們會徑直走向你,或走到你面前,不給你任何空間。對於有平衡問題的人來說,這真的很可怕。
「我在地鐵裡遭到過幾次襲擊;一群孩子脫掉了我的帽子,辱罵我之類的,」本補充道。「我設法提高聲音,拿回了我的東西。
“這確實是殘疾人所面臨的縮影。”
但他表示,積極的互動「遠遠超過」了消極的影響。
人們常會主動扶他上樓梯,在他上下車時騰出空間。運輸,並立即讓座。
“我要明確地說,有一點是百分百令人驚奇的——考慮到他們有時會人手短缺——我所交談過的每一位員工都非常可愛。”
一些司機如果看到他,會發出鼓勵的聲音,倫敦交通局的一名工作人員甚至安排了本對大都會線信號箱的正式訪問。
然後是緊密結合的管組和火車熱衷於提升 Tube Snapper 執行任務的人。 「作為一個社區,我找到了一群我認為我會成為終生朋友的朋友,」他說。
共濟失調患者可以獲得哪些支持?
對於來自倫敦南部的前保鑣和米爾沃爾足球俱樂部的支持者本來說,尋求幫助並不總是那麼容易。但這是他給被診斷出患有共濟失調的人的重要建議之一,同時也是與社區互動的重要建議之一。
根據統計,歐洲只有不到 10 萬人患有共濟失調歐洲共濟失調,一個連接國家慈善機構的非營利組織。對這種疾病缺乏認識意味著診斷和幫助往往會很晚。
Ben 十年前首次出現行走、協調、言語和平衡問題,並且有 20 年的故意震顫症狀。 15 年前,一名神經科醫生誤診他患有原發性震顫(另一種神經系統疾病)。
“可以為患有共濟失調的人提供很多幫助,極大地改善他們的生活質量,但在確診之前,他們無法獲得幫助。”
英國共濟失調例如,提供言語治療和語音銀行服務。共濟失調與我一個由患者運營的非營利組織也為他的旅程提供了巨大的支持。
「管挑戰讓我在體力上堅持下去,」本說。 「如果沒有它,我現在幾乎肯定會一直坐在輪椅上,因為共濟失調的一個問題是,如果你不經常鍛煉,你就會失去使用這些肌肉的能力。
「精神方面的事情真的很艱難,」他補充道。 “如果沒有我在地鐵上遇到的人,尤其是地鐵工作人員,沒有[慈善機構],我想我的處境真的不會很好。”
管道挑戰賽之後下一步是什麼?
本週末完成地鐵挑戰並不是本旅行冒險和更廣泛的無障礙活動的結束。
他預計到 2023 年底將永久使用輪椅,「我真正想要推動的下一件事是管道是多麼難以接近,以及為什麼我們需要改變它。
「所以這個挑戰只是我旅程的一部分。第二部分將坐在輪椅上,盡可能繞遍所有車站。這些照片將繼續下去,可能會採用新的綠色勾號和紅色十字系統,以「真正傳達這樣的訊息:這是不可接受的」。
與這項使命並存的,是對地下世界深沉而持久的熱愛。
對「那些小細節、那些刺激以及對我發現的地鐵站和在那裡工作的人的熱愛」有著無盡的好奇心。這真是太棒了。