為了遏制新冠肺炎 (COVID-19) 病毒的傳播,歐洲各地的學校關閉,數百萬兒童及其父母現在被限制在家中。
我的大兒子患有自閉症、嚴重癲癇症和相關的學習困難。他也不能說話,所以溝通常常取決於猜測。
我目前的猜測是,他眼中閃爍著恐懼、憤怒和不解,因為疫情和限制措施突然打亂了他的日常生活,他的焦慮加劇了。
我們全心全意地承擔著讓兒子和我們自己待在家裡的責任,但當我們這樣做時,我們想知道像我們這樣的其他父母是如何應對的。
“這是我們的常態”
近20年來,我們一直依賴法國優秀的醫生、護士和護理人員,儘管目睹了系統承受的壓力日益增加,但我們始終對醫務人員充滿欽佩。
在法國,估計每 150 人中就有一人患有自閉症譜系障礙 (ASD)。在與同樣有自閉症譜系障礙孩子的父母交談時,我發現他們的經歷與自閉症譜系本身一樣廣泛。
與我交談的幾位家長告訴我,新的限制對他們的日常生活影響不大——大約 80% 的自閉症兒童被排除在法國主流學校之外。
「阿爾討厭人群和噪音,他全職在家,因為任何專門學校都沒有空位,所以這就是我們的常態,」海蒂告訴我。
另一位母親菲奧娜簡單地說,「自我隔離和在家上學對我們患有自閉症的人來說是正常的一天」。
孤立是自閉症的主要副產品之一。 autism.co.uk 進行的研究表明,自閉症患者是英國最孤獨的人群之一。
人群和噪音可能令人難以承受和恐懼,導致感官超載,進而引發行為挑戰和困難。面對崩潰的前景,加上旁觀者明顯缺乏同理心,父母選擇留在家裡。
神經緊張、疲憊不堪
對凱莉安的媽媽艾洛迪來說,這種情況壓力極大。基利安不明白發生了什麼,因此陷入了一次又一次的崩潰。
由於他的學校關閉,她不得不看著他醒著的每時每刻或面對「災難和發脾氣」。再加上在家工作和照顧小女兒,這種情況實際上是無法管理的。
但她補充說,好的一面是,隨著未來幾週的隔離,新的生活習慣將不可避免地建立起來。
詹妮弗也面臨類似的情況。她的女兒艾莉絲很難理解正在發生的事情。
「她對自己的日常生活被拋到了九霄雲外感到非常有壓力,並且不斷地問同樣的問題,例如『我的學校旅行被取消了嗎?』」她解釋道。
幸運的是,艾莉絲熱愛運動,她的哥哥也擔任了私人教練。 “他幫助她消耗能量,每天和她在露台上拳擊。”
“不要把標準定得太高”
當患有自閉症譜系障礙 (ASD) 的孩子的父母與這種新常態作鬥爭時,與教學慈善機構 Autisme Ambition Avenir 合作的心理學家 Aurelie Guilloneau 建議家長制定易於實現的教學計劃。
「不要把標準定得太高,」她強調。 「對於孩子和父母來說,適應這種新的環境已經夠困難的了。保持在可實現的範圍內,專注於孩子們喜歡的活動,並記住大量的積極強化是至關重要的,因為這將及時幫助減少行為困難」。
日常生活和儀式有助於自閉症譜系障礙患者建立穩定和秩序。視覺效果可以幫助自閉症患者度過這些令人困惑的時期,建立一套新的日常生活習慣。
鑑於這場危機的突然性,沒有太多的視覺效果可以向自閉症譜系障礙者清楚地解釋冠狀病毒的流行。
但 Mencap(英國一個針對學習困難者的慈善機構)提供了一個易於閱讀的指南這可以幫助一些父母和患有自閉症譜系障礙的人。
吉約諾希望很快就能為父母和照顧者提供新的資訊和支持。她說,法國的專業教學機構正在努力尋找解決方案。
她補充說,在家工作的治療師也在考慮為家庭提供個人化的時間表、視覺支持,並隨時提供急需的建議。
另一位老師告訴我,如果家長無法應對,法國的一些專科學校正在考慮重新錄取一些兒童和成人。
身為一個患有自閉症孩子的媽媽,我親身經歷過生活是多麼困難。我們已經在家上學一個多星期了,而且是間歇性的。
我們充分利用了外出散步的機會,並儘量讓事情變得輕鬆。當我試圖讓我兒子完成活動時,他對我很生氣,但我們也一直笑個不停,直到我們的兩側受傷。
我們會到達那裡,因為我知道其他父母也會到達那裡。
- 伊莎貝爾·庫瑪爾是歐洲新聞台的主持人和 Autisme Ambition Avenir 慈善機構的主席
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