自體免疫疾病狼瘡患者很難獲得救生藥物，因為據稱該藥物可用於對抗冠狀病毒。
英國至少 90% 的狼瘡患者都在服用羥氯喹，這是一種抗瘧疾藥物，目前正在進行臨床試驗，作為 COVID-19 的潛在治療方法。
狼瘡是一種免疫系統像細菌或病毒等入侵者一樣會迷惑並攻擊健康組織的疾病。
這是估計全世界約有 500 萬人患有某種形式的狼瘡。
這種疾病無法治愈，它會導致疲勞、疼痛、發炎、心臟和腎臟問題。
「在最壞的情況下，我覺得我什麼也做不了，就連呼吸都感覺需要太多能量，這真的讓我崩潰了，」艾米·貝克(Amy Baker) 說，她於2007 年首次被診斷出患有狼瘡。
“我們依靠它才能生存”
貝克是一名 27 歲的英國建築系學生，她說她在 3 月拿到羥氯奎處方時遇到了問題。
「我開了處方，而且我處於屏蔽狀態，所以我無法親自去拿處方。我的鄰居去了，藥房告訴她，他們很難從供應商獲得藥物，所以無法配藥，」貝克說。
一週以來，她每天都給藥房打電話，直到最終拿到處方。
貝克已經因病住院無數次，她擔心如果將來沒有藥物，她的病情可能會突然發作。
這可能會讓她在大流行期間住院，而由於她的免疫系統受損，她被認為更容易感染冠狀病毒。
貝克說：「這真的令人沮喪，因為我知道目前這背後沒有科學證據。」他指的是目前幾乎沒有確鑿的證據表明該藥物對冠狀病毒有效。
“我們賴以生存和保持健康的藥物庫存水平正在受到一些尚未證實的因素的影響。”
約翰霍普金斯大學醫學院狼瘡中心主任米歇爾佩特里博士說：“這是唯一可以提高狼瘡患者生存率的藥物。”
「如果狼瘡患者[停止服用藥物]，死亡率會增加四倍，」佩特里博士補充道。
英國衛生與社會保障部發言人告訴歐洲新聞台，英國並不缺乏羥氯奎寧。
該部門發言人表示：“羥氯喹的中央庫存正用於臨床試驗，這不會影響患者服用該藥物的供應。”
目前英國實施出口禁令以保護該藥物的庫存，但3月下旬，由於需求增加，出現了短暫的供應問題。
英國狼瘡協會首席執行官保羅霍華德 (Paul Howard) 告訴歐洲新聞：“似乎對羥氯喹藥物的需求意外增加，部分原因似乎是一些醫生為擔心 COVID-19 的人開出處方。” 。
患有狼瘡和類風濕性關節炎等其他疾病的人也是需求增加的一部分。
「當時，許多人被建議自我隔離或保護自己 12 週，因此，如果他們通常每次都開一個月的處方，他們可能會要求兩個月或三個月的時間來幫助他們渡過難關。”那段時間的屏蔽，」霍華德說。
該藥物的供應無法滿足需求的成長。
3 月關於氯奎治療 COVID-19 的政治炒作
氯奎是一種自 20 世紀 40 年代以來就出現的治療瘧疾的藥物，羥氯奎寧是其毒性較小的衍生物。
該藥有一些嚴重的副作用，包括頭痛、頭暈、噁心，在某些情況下還會出現心臟問題。
美國總統川普在 3 月中旬曾宣傳該藥物可用於治療 COVID-19，並表示該藥物顯示出「非常非常令人鼓舞的早期結果」。
他表示，美國將「幾乎立即」提供該藥物。
在他發表上述言論之際，法國於 3 月 20 日發表了一項研究，該研究涉及該藥物對 24 名法國 COVID-19 患者使用該藥物的初步結果。
這項研究來自頗具爭議的醫生迪迪埃·拉烏爾特(Didier Raoult)，得出的結論是，使用羥氯喹和抗生素（對一小群人）進行治療後，幾名患者的冠狀病毒“減少/消失」。
儘管醫生和科學家堅稱該研究由於缺乏對照組和樣本量小而在方法上存在缺陷，但該結果仍成為世界各地的頭條新聞。該藥物與其他幾種抗病毒藥物一起參與了世界各地許多更嚴肅的臨床試驗。
法國總統馬克宏最近會見了拉烏爾特，稱他為“偉大的科學家”，並指出羥氯奎應該與抗生素一起作為一種潛在的治療方法進行測試，就像拉烏爾所做的那樣。
但其他研究的結果好壞參半在美國進行了一項預印本研究顯示住院的 COVID-19 患者對機械通氣的需求並沒有減少。
研究人員表示：“在單獨接受羥氯奎寧治療的患者中發現了總體死亡率增加的相關性”，並強調需要進行“隨機、對照”研究。
法國藥局補貨問題
然而，法國的炒作造成了與英國相同的短缺問題。
Noémie Villalonga 是一位居住在蒙彼利埃的 24 歲音樂家，她說自己在 8 歲時就被診斷出患有狼瘡。
三月份，她的醫生通知她儲備她服用的藥物——氯奎——以確保庫存不會用完。
Villalonga 聲稱：“我給六家藥局打電話，他們都告訴我他們沒有‘權利’為我提供治療，這些治療是專門為醫院為 COVID-19 患者保留的。”
她說她的病讓她每天都感到疲勞和疼痛。不過，她並不擔心得不到藥物，並表示如果藥物確實有助於治療 COVID-19，他們就應該使用它。
「我相信我們能夠為所有有需要的患者提供充分的治療，」她說。維拉隆加在藥房嘗試拿到處方兩週後收到了處方。
約翰娜·克勞斯卡 (Johanna Clouscard) 是法國狼瘡公司的總裁，一直致力於確保需要該藥物的人能夠獲得這些庫存。
「有些人仍然擔心補貨問題。我剛剛接到一位女士的電話，她已經等待治療超過 15 天了，這太荒謬了，」她在給歐洲新聞台的電子郵件中寫道。
在他們網站上的註釋中生產該藥物的製藥公司賽諾菲 (Sanofi) 在 3 月下旬表示，“由於媒體的大量報道”，城鎮和醫院的醫療專業人員對他們提出了許多對羥氯喹的需求。
法國政府在3 月26 日頒布的一項法律中，授權對COVID-19 患者使用羥氯奎和其他抗病毒藥物，同時也保護該藥物，以便持有處方的患者（例如患有狼瘡和其他疾病的患者）可以使用該藥物。
美國持續藥品短缺
然而，美國食品和藥物管理局 (FDA) 發言人告訴歐洲新聞，“由於需求大幅增長”，羥氯奎仍在藥物短缺名單上。
該機構正在與製造商合作提高該藥物的產量，一些製藥公司已經為美國庫存捐贈了劑量。
「患者請求幫助他們補充藥物，這讓我不知所措。藥房要求我對患者進行事先授權，進一步推遲他們獲得藥物的時間。當他們真的得到它時，可能只需要一個月甚至更少的供應，」美國約翰霍普金斯大學的風濕病學家佩特里博士說。
需求激增也受到印度3月下旬對該藥活性藥物成分的出口禁令的影響，但印度後來在國際壓力下推翻了這項禁令。
在4月20日的一封信中，美國司法部批准一家批發製藥公司從美國國家 COVID-19 儲備中分發羥氯奎。
「從長遠來看，人們最關心的一個問題是這種藥物的供應將來自哪裡，」英國狼瘡協會的霍華德說。
如果證明對 COVID-19 有效，許多人擔心藥物短缺情況會變得更糟。
佩特里博士說，目前，患者大多能夠「透過嘗試多家藥局」找到它，但許多人擔心，如果供應問題繼續存在，他們將不得不減少劑量並冒著健康風險。
貝克說：“如果我的物資供應開始不足，那麼這將成為一個焦慮問題，而壓力和焦慮會導致狼瘡發作。”
