「當我被診斷出來時,我已經做好了準備:有傳言說吸毒者中存在這種疾病,但在最初的五六年裡我沒有去愛滋病中心,」馬克西姆(化名)說)是奧爾斯克的一名40 歲居民,奧爾斯克是俄羅斯受影響最嚴重的城市之一。
這裡與哈薩克接壤,20 世紀 90 年代曾發生販毒活動,2.6% 的人口患有這種疾病。此後,該病毒已超越高危險群,影響社會各階層。 2015年,只有20%的感染是透過針頭傳播的,75%是經由性行為傳染的。
「我偶然發現了自己的狀況。我在手術前去看了醫生,做了所有的檢查,然後我被告知我感染了愛滋病毒。我不能說這是一個震驚。這不是一個震驚,這是我生命的結束。當塔蒂亞娜講述自己的故事時,聲音開始顫抖。
辦公室經理 Tatiana 在 2005 年發現這一情況,當時她 39 歲。
「然後我無意中在我們當地的報紙上看到了積極人士的自助小組。我並沒有立即決定去那裡:我多次偶然發現這個廣告,甚至把它剪掉,保留在工作中,這樣我就可以去那裡了。
正是12步自助小組幫助塔蒂亞娜接受了她的診斷。 「我是團體中年紀最大的。回想起來,我發現那裡沒有所謂的『吸毒者和妓女』之類的人。我的小組包括普通人和他們的家人和孩子。直到那時我才意識到。意識到人們患有這種疾病並回到愛滋病中心,」她說。
“我們一無所有”
專家表示,奧倫堡地區的情況顯示有更廣泛的問題。 「俄羅斯愛滋病疫情的規模和新增感染人數是東歐和中亞地區最高的。就新增感染人數而言,俄羅斯是全球五個最大的新發疫情之一。」聯合國愛滋病規劃署告訴歐洲新聞。
在當地居民的倡議下,奧爾斯克出現了互助團體,他們創立了非政府組織Alternativa。在其運作的 15 年裡,該組織在該市實施了約 40 個項目,籌集了超過 1,900 萬盧布(27 萬歐元)來解決愛滋病毒相關問題。但由於缺乏資金,最終瀕臨倒閉。
「我們有一個婦女中心,我們在那裡實施我們的項目,」該組織主任羅斯蒂斯拉夫·拉默特(Rostislav Lamert) 說。 。
為了償還 18 萬盧布(2,500 歐元)的債務,該組織申請了市政撥款,向城市商人發出呼籲,並向奧倫堡地區州長求助。部分債務已償還,但還不夠。
拉默特補充道:“我們與社會工作者和醫務工作者關係良好。我們組織了自助小組。不是愛滋病中心提供的少量信息,而是已經經歷過並適應的人們的真實諮詢。” “我們一無所有:沒有空間,沒有支持,沒有籌集資金的可能性。”
6 月,Alternativa 將其設備齊全的場地捐贈給另一個致力於腦性麻痺兒童復原的非政府組織。拉默特說:“我們的目標是將場所保留在非營利組織中。這是我們唯一能做的事情。”
塔蒂亞娜說,如果沒有 Alternativa 的幫助,她就不可能度過這段人生。
缺乏專家是個問題
奧爾斯克有23萬人居住。根據官方數據,其中超過4500人呈“陽性”,儘管專家認為這個數字被大大低估了。該市只有兩名傳染病醫生和一名兒科醫生。 2011年,當地活動人士開始在該市建造一座現代化的愛滋病中心,但很快就停止了建設。
奧爾斯克愛滋病中心醫生塔季揚娜·特秋甚金娜(Tatyana Tetyushkina)介紹,診所的接待能力是每天50人,但得益於幾年前引入的記錄系統,醫生的負擔「穩定」。 「缺乏專家確實是一個問題,」她說。
「俄羅斯有100多個愛滋病中心,但它們是在愛滋病毒感染者數以萬計的時候創建的。現在已經超過90萬,」薩爾達娜說。
2017年,俄羅斯通過了《對抗愛滋病毒感染蔓延國家戰略》。政府指出,此後局勢已趨於穩定。根據官方數據,2017年以來新增感染人數停止在85-86,000人的水平。
在世界範圍內,愛滋病毒疫情趨於穩定。 2016年,聯合國成員國正式訂定目標,2020年將新增感染人數減少75%。
薩爾達尼亞指出,俄羅斯對抗愛滋病毒的主要挑戰之一是對重點族群的預防不足。 「諸如阻止愛滋病毒/愛滋病等資訊宣傳活動是動員社會最重要的工作。但需要使用保險套或一次性注射器計畫。當非政府組織、藥房和愛滋病中心的員工在吸毒者社區內工作時,外展活動也非常有效, “他說。
副作用
專家們強調了俄羅斯治療這種疾病的兩大問題。 Tetyushkina 表示,其中之一是患者經常外出工作,一次長達幾個月。因此,他們無法赴約,醫生也無法判斷他們的治療是否適合他們。
另一個是規定的不同治療方案及其副作用。馬克西姆一年前才開始服藥。 「我不想開始早期治療的原因之一是藥物不斷失敗和系統功能失調。我不想從一個方案跳到另一個方案,以忍受副作用,」他說。
「多年來,在東歐和中亞,醫生們一直在開出數十種不同的治療方案。這些不同組合的方案不僅失控,而且非常昂貴,」薩爾達尼亞說。
根據世界衛生組織的最新建議,一些國家已開始將患者轉為服用一種藥片,即所謂的固定劑量組合。在俄羅斯,只有 5% 的接受治療的人使用這種藥片。薩爾達尼亞說:“我們發現只服用一粒藥的人生活品質更好,治療的一致性更好,拒絕治療的情況也更少。”